Έκκληση για άμεση βοήθεια για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Όμως ευτυχώς χάρη στις ιατρικές εξελίξεις υπάρχει θεραπεία για τον μικρούλη και πρέπει να μεταφερθεί άμεσα στην Αμερική. Δυστυχώς όμως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ δεν ενέκρινε τη νοσηλεία του μικρού στις ΗΠΑ, επικαλούμενο επιστημονικούς λόγους.
Ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος, μιας και το παιδί πρέπει να πάρει άμεσα το φάρμακο. Αυτή τη στιγμή είναι 18μηνών και η θεραπεία γίνεται σε μωρά μέχρι 24 μηνών. Το φάρμακο δεν μπορεί να κάνει δουλειά αν χορηγηθεί στον ασθενή μετά τα δύο έτη ζωής. Όσο πιο νωρίς τόσο πιο καλά λοιπόν!
Η επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο γέμισε ελπίδα τους γονείς, κοστίζει περίπου 2 εκατομμύρια ευρώ. Ενώ το σύνολο της θεραπείας περίπου 4 εκατομμύρια. Το ποσό είναι τεράστιο αλλά το παιδί πρέπει να ζήσει! Και αφού ο ΕΟΠΥΥ κλείνει την πόρτα σε ένα μωρό, πρέπει να την ανοίξουμε όλοι εμείς οι υπόλοιποι που έχουμε καρδιά!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε άμεσα στην προσπάθειά της οικογένειας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε:
Βοηθήστε μέσω paypal εδώ -> Paypal για τον Παναγιώτη Ραφαήλ
Και στους λογαριασμούς ->
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ. Ή αν καταθέτετε από εξωτερικό θα γράψετε: Glossiotis (είναι το επώνυμο του μικρού για να ξέρουν ότι πρόκειται για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ.)
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
(Για όσους καταθέτουν από εξωτερικό θα χρειαστούν και τον κωδικό SWIFT: CRBAGRAA)
.
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
(Για όσους καταθέτουν από εξωτερικό θα χρειαστούν και τον κωδικό SWIFT: ETHNGRAA)
Διαβάστε και το ποστ των γονιών στη σελίδα τους στο facebook “Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ” και ακολουθήστε την!
