Πώς θήλασα το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη

Πώς θήλασα το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη

Την ιστορία της Gráinne Evans για το πώς θήλασε την κόρη της «Τ» που γεννήθηκε χωρίς μύτη, ήθελα εδώ και πολύ πολύ καιρό να τη μεταφράσω. Είναι λίγο μεγάλη και δεν έβρισκα χρόνο.

Είναι λίγο μεγάλη η ιστορία της… αλλά σας ορκίζομαι ότι είναι τόσο συγκλονιστική, την διάβασα όλη με μιας και δεν μπόρεσα να συγκρατήσω τα δάκρυα μου. Το ζεις μαζί της.

Μετά από πολύ κόπο και με κλεμμένο χρόνο κατάφερα να τη μεταφράσω για να τη μοιραστώ μαζί σας. Θα ήταν κρίμα αν δεν το έκανα… Μαμά και κόρη είναι μαχήτριες της ζωής και αξίζει να διαβάσετε την ιστορία τους. 

Διαβάστε την ιστορία της Gráinne Evans και της μικρής «Τ»

Η λέξη αδύνατο έχει πολύ μικρή σημασία στο πρόσωπο της μητρικής αγάπης. Το τρίτο παιδί της Gráinne Evans, που αναφέρεται στο blog της ως «Τ», γεννήθηκε με μια απίστευτα σπάνια πάθηση γνωστή ως Complete Arhinia.

Αυτό σημαίνει ότι γεννήθηκε χωρίς μύτη – υπάρχει μόνο λείο δέρμα στο πρόσωπό της, εκεί όπου θα έπρεπε να είναι η μύτη της.

Η Gráinne μοιράζεται την ιστορία του πώς μητέρα και κόρη διέσχισαν μαζί το δύσκολο δρόμο, από τη γέννηση μέχρι τον αποκλειστικό θηλασμό.

Μια όμορφη γέννηση … και μετά πανικός

«Ήταν 14 Φεβρουαρίου. Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου. Μόλις είχα επιτύχει τον τοκετό που είχα ονειρευτεί. Τον τοκετό που είχα να παλέψει σκληρά για πετύχω, ένα θριαμβευτικό κολπικό τοκετό μετά από 2 καισαρικές τομές ή αλλιώς VBA2C. Ένα VBA2C του Αγίου Βαλεντίνου!

Ένα VBA2C μέσα σε νερό, με καμία άλλη παρέμβαση…

Και εγώ θα έπρεπε να ζήσω τη στιγμή μου, τη στιγμή που έχασα με τα δύο προηγούμενα μωρά μου, τη στιγμή που βλέπω απαθανατισμένη σε τόσες πολλές φωτογραφίες γέννησης – τη στιγμή που συναντάς για πρώτη φορά το μωρό σου, το βάζεις στο στήθος σου και γίνεστε ένα.

Έζησα τη στιγμή «τα κατάφερα», έζησα τη στιγμή «το σώμα μου δεν είναι χαλασμένο» … αλλά αυτό που συνέβη μετά ήταν εντελώς διαφορετικό.

Παρά τις ανησυχίες σχετικά με το προφίλ του προσώπου της στον υπέρηχο της 20^ης εβδομάδας και την επακόλουθη αμνιοκέντηση, αυτό κανείς δεν το περίμενε. Έτσι, όταν σήκωσα το μικρό μου θαύμα έξω από το νερό και η ιατρική ομάδα είδε το πρόσωπό της, χτύπησε συναγερμός. Κυριολεκτικά, άρχισε να χτυπά…

Και οι άνθρωποι άρχισαν να φωνάζουν … και οι άνθρωποι άρχισαν να τρέχουν … και οι άνθρωποι άρχισαν να κλαίνε. Η μαία βιαστικά έκοψε το λώρο και την πήρε μακριά μου πριν προλάβω να μιλήσω.

Δεν ήταν απλά τραυματική η εμπειρία, αλλά κάτι παραπάνω. Όλος ο κόσμος μου είχε καταρρεύσει και εγώ παρέπαια … και αιμορραγούσα μόνη μου στην πισίνα. Εύχομαι κάποια μέρα να μπορούσα να ξεχάσω πόσο οδυνηρό ήταν αυτό.» 

Ο πόνος για να ταΐσει το μωρό της

Η Gráinne πάντα σχεδίαζε να θηλάσει τη μικρή «T». Ένιωθε αβοήθητη έχοντας ένα μωρό δεμένο με καλώδια στη ΜΕΝΝ και γνωρίζοντας ότι δεν μπορούσε να κάνει το μόνο πράγμα που θα παρείχε κάποια άνεση στην μικρή της. Να της παρέχει τροφή. Της ήταν αφόρητο.

«Δεν ήμουν σε θέση να την ταΐσω. Ένα μωρό χρειάζεται δύο αεραγωγούς για να θηλάσει. Ήταν πολύ σκληρό για εμένα. Ήμουν υποστηρικτής του θηλασμού, σε σημείο ακτιβισμού. Θήλαζα ακόμα τη μεγάλη της αδερφή, τη Miss C, που μόλις είχε γίνει δύο. Είχα ένα πίνακα ζωγραφικής με εμένα να θηλάζω τη Miss C στο σαλόνι μου, είχα συμμετάσχει σε συνέδρια θηλασμού.

Ήμουν καταρτισμένη για να στηρίζω και να βοηθάω άλλες μητέρες να θηλάσουν, έγραψα ποίημα για το θηλασμό! Το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη όμως;

Ο θηλασμός ήταν ένα τεράστιο μέρος της ζωής μου και ήμουν εδώ. Με το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη και που δεν μπορούσα να το θηλάσω. Ένιωσα σαν να ήταν το πιο σκληρό αστείο, ήταν δύσκολο να το πιστέψω.

Θυμάμαι να κλαίω τόσο πολύ που δεν μπορούσα να αναπνεύσω και θυμάμαι πόσο πονούσα που δεν ήταν το μωρό μου κοντά μου, πόσο πονούσα που δεν ήξερα αν ήταν ή αν θα γινόταν ποτέ καλά. Ο πόνος μέσα μου ήταν τόσο ωμός, τόσο βαρύς, δεν πίστευα ότι θα συνέλθω ποτέ.» 

Η θεραπεία της μικρής «T»

Η μικρούλα «T» εξετάστηκε για μια σειρά άλλων γενετικών ανωμαλιών και ευτυχώς ήταν όλα καλά, εκτός από μια μικρή τρύπα στην καρδιά της. Κάτι που είναι αρκετά συχνό και οι γονείς της ήταν σίγουροι ότι δεν ήταν τίποτα το ανησυχητικό.

«Έκλαψα, ενώ οι σύμβουλοι εξηγούσαν τι μπορούν να κάνουν για το πρόσωπο της «Τ». Παραδέχθηκαν ότι δεν είχαν αντιμετωπίσει ή ακούσει για κάτι παρόμοιο. Μας είπαν ότι συνολικά 37 περιπτώσεις έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία.

Έκλαψα όταν εξήγησαν ότι θα χρειαστεί τραχειοτομή, έτσι θα μπορούσε να αναπνεύσει στον ύπνο και στο φαγητό. Η τραχειοτομή θα απαιτούσε τεράστια φροντίδα και επίσης αυτό θα σήμαινε ότι δεν θα ακούγαμε ποτέ το κλάμα της, το γέλιο της ή τη φωνή της.

Αυτό θα σήμαινε μια τεράστια αλλαγή στην οικογενειακή ζωή μας και πολύ λιγότερη ελευθερία. Δεν μπορούσα να φανταστώ πώς θα το αντιμετωπίσω και ήμουν σίγουρη ότι δεν θα μπορούσα να θηλάσω το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη και αναπνέει μέσα από μια τρύπα στο λαιμό της. Ήταν καταστροφικά νέα.»

Μια αχτίδα ελπίδας 

Καθώς η Gráinne είχε αρχίσει να εγκαταλείπει την ιδέα του θηλασμού της «T», μια σύμβουλος θηλασμού της έδωσε την αχτίδα ελπίδας που χρειαζόταν. Είπε ότι ήταν «θεωρητικά» δυνατόν τα μωρά με τραχειοτομή να θηλάσουν. Άρχισε την έρευνα στο διαδίκτυο και ανακάλυψε ότι υπήρχε μια πιθανότητα.

Και έτσι άρχισε ένα παιχνίδι αναμονής, για να δουν αν συντονισμός του πιπιλίσματος και της κατάποσης της μικρής «Τ» ήταν αρκετά καλός.

«Μέχρι τότε θα τρέφεται με σωλήνα. Με καθησύχασαν ότι μπορεί να τρέφεται με το μητρικό γάλα μου. Ήταν μια μικρή παρηγοριά, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να βρίσκεται στην αγκαλιά μου και κάθε κύτταρο του σώματός μου επιθυμούσε να την ταΐσω.» 

Το ταξίδι του θηλασμού ξεκινά

«Το προσωπικό ήθελε να αναρρώσει από τη χειρουργική επέμβαση πριν επιχειρήσω να τη θηλάσω, έτσι περίμενα. Είχα τώρα τη δυνατότητα να την κρατήσω. Ένα μεγάλο μέρος της αναμονής μέχρι να τη θηλάσω, την πέρασα ενώ κοιμόταν στην αγκαλιά μου.

Πέρασε γρήγορα ο καιρός κρατώντας την. Ήταν εκπληκτικό, δεν ήθελα να την αφήσω κάτω. Ήταν επουλωτικό για μένα και δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι η παραγωγή στο γάλα μου έκανε ένα τεράστιο άλμα (λόγω επαφής με το μωρό). Οξυτοκίνη!

Όταν κάναμε μια απόπειρα να θηλάσει, ήταν δύσκολα και άβολα. Είχα τρομοκρατηθεί μήπως την πληγώσω πιέζοντας την τραχεία, η οποία όπως ήταν τόσο μικρή, έβγαινε από το πρόσωπό της. Η στάση θηλασμού και οι συνθήκες ήταν δύσκολες.

Καθισμένη σε όρθια καρέκλα χωρίς μπράτσα, προσέχοντας αυτό το καλώδιο, να προσπαθώ να φέρω το πρόσωπό της αρκετά κοντά για να θηλάσει χωρίς να αγγίξω το νέο αξεσουάρ λαιμού της με τα πρησμένα στήθη μου από τον τοκετό.

Ήταν ένας αγώνας. Είπα στον εαυτό μου να δώσει χρόνο, ότι θα έπρεπε να το αναμένω μετά από τόσο καιρό που τρεφόταν με σωλήνα.»

Επιτυχία και ανακούφιση – επιτέλους

«Μετά από πολύ προσπάθεια και αποτυχία, αργά τη νύχτα της 10ης ημέρας της στον κόσμο, κατάφερε να πιάσει το στήθος μου. Και γιορτάσαμε το πρώτο μας θηλασμό. Ήταν μια στιγμή που θα θυμάμαι για πάντα.

«Το κάνει, το κάνει» ψιθύρισα σε μια νοσοκόμα που ήταν κοντά, μη τολμώντας να αναπνεύσω ή να μετακινηθώ σε περίπτωση που η μαγεία σταματούσε.

Θα αγωνιζόμασταν να επαναλάβουμε αυτή τη στιγμή μέσα στις επόμενες ημέρες και εβδομάδες. Αλλά όταν θα συνέβαινε και πάλι, ήμουν ξανά ευτυχισμένη. Υπήρχαν διάσπαρτες στιγμές χαράς ανάμεσα στις χειρότερες μέρες της ζωής μου.»

Ένας μακρύς δρόμος για να διανύσουν

Αν και η «T» είχε δείξει ότι μπορούσε να θηλάσει με επιτυχία, εξακολουθούσαν να υπάρχουν τεράστια εμπόδια. Η μικρή έκανε εμετό μετά από κάθε γεύμα και δυσκολευόταν να πάρει βάρος που θα έπρεπε.

Το προσωπικό του νοσοκομείου δεν ήταν ενθαρρυντικό στις προσπάθειες της Gráinn και πρότεινε τη φόρμουλα αντί του μητρικού γάλακτος. Την οποία απέρριψε κατηγορηματικά, διατηρώντας την ισχυρή πεποίθησή της ότι το γάλα της που μεγάλωσε τα άλλα δυο παιδιά της ήταν κατάλληλο και για την «Τ».

Καθώς οι εβδομάδες περνούσαν με πολλά απογοητευτικά σύντομα γεύματα, η Gráinne πείστηκε από το προσωπικό του νοσοκομείου να επιτρέψει στην «T» να τραφεί με σωλήνα. Προκειμένου να πάρει βάρος και να φύγουν από το νοσοκομείο.

«Έπρεπε να κάνω μια επιλογή και σε αυτό το στάδιο θέλαμε τόσο πολύ να βγούμε από το νοσοκομείο, που άλλαξα όλες μου τις προτεραιότητες. Από εκεί που ήθελα να θηλάσει, με ένοιαζε μόνο να βάλει βάρος προκειμένου να πάρει εξιτήριο. Επέμεινα να την ταΐζω με το σωλήνα σίτισης, σε όρθια θέση στο γόνατό μου και κρατώντας την έτσι για ώρες μετά, για να μη κάνει εμετό.

Είχε αποτέλεσμα και βελτιώθηκε το βάρος της –αποδεικνύοντας ότι τα ενισχυτικά διατροφής δεν ήταν απαραίτητα. Και επιτέλους, μετά από πέντε εβδομάδες στην ΜΕΘ, θα πηγαίναμε στο σπίτι. Ήμουν τρομοκρατημένη. Και ευτυχισμένη … αλλά κυρίως τρομοκρατημένη.»

Επιτέλους στο σπίτι με την οικογένεια της

«Το να πάρω την «T» στο σπίτι και να είναι μαζί με τα αδέρφια της ήταν μια πραγματικά όμορφη στιγμή για μένα. Το να έχω όλα τα μωρά μου στο ίδιο μέρος ήταν ένα ισχυρό τονωτικό. Η «T» ήταν τελικά εκεί όπου ανήκε, στο σπίτι της. Ένιωσα την πίεση του νοσοκομείου σιγά-σιγά να φεύγει.»

Κατά την επόμενη εβδομάδα, η Gráinne αγωνίστηκε προσπαθώντας να ταΐσει τη μικρή με το σωλήνα και για την μικρή ήταν ακόμα πιο δύσκολος αγώνας. Πόνεσαν και ταλαιπωρήθηκαν με τη διαδικασία της σίτισης από το σωλήνα και τις περισσότερες φορές το γεύμα της «Τ» κατέληγε να πεταχτεί.

Η Gráinne έφτασε στα όρια της και είδε ότι το ίδιο είχε συμβεί και για την «Τ».

«Ρωτούσα τον εαυτό μου ξανά και ξανά. Γιατί να μας βάζω σε αυτή τη διαδικασία; Όταν ήξερα ότι ήταν ικανή να θηλάσει; Έπρεπε να υπάρχει καλύτερος τρόπος.

Είχα κουραστεί πολύ και έτρεμα, καθόμουν στην άκρη του κρεβατιού και έκλαιγα. Και το μόνο πράγμα που ήξερα στα σίγουρα ήταν ότι δεν θα έβαζα ξανά αυτό το σωλήνα στο λαιμό της. Θα δοκιμάζαμε οτιδήποτε, αλλά όχι αυτό. Όχι πάλι.» 

Το φως στο τέλος του τούνελ

Σιγά-σιγά και με πολύ κόπο, η Gráinne και η «Τ» άρχισαν να κάνουν πρόοδο με το θηλασμό.

Η Gráinne ανακάλυψε ότι η «Τ» έπιανε το μπουκάλι πολύ πιο εύκολα από ό, τι το στήθος, έτσι άρχισε να χρησιμοποιεί τη μέθοδο «δόλωμα και αλλαγή», σύμφωνα με την οποία η «Τ» θα «έπιανε» το μπουκάλι και στη συνέχεια γρήγορα θα μεταφερόταν στο στήθος.

«Χρειαζόμασταν κατά μέσο όρο 20 λεπτά για να επιτευχθεί το σωστό «πιάσιμο» του στήθους. Ειλικρινά, ποτέ δεν έχω εργαστεί τόσο σκληρά στη ζωή μου. Σε κάθε επιτυχία όμως ένιωθα σαν να έφτανα στην κορυφή του Everest.»

« Ήταν απίστευτο! Τρεις εβδομάδες μετά από την έξοδό της από τη ΜΕΝΝ που τρεφόταν μόνο με σωλήνα, το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη, η «Τ», πλέον θήλαζε αποκλειστικά!

Ήταν οκτώ εβδομάδων και δεν ήταν ανάγκη πια να αντλώ το γάλα μου ή να μετράω τα γεύματα. Είχαμε τελειώσει με τους σωλήνες και τα μπουκάλια.

Τα καταφέραμε. Ζούσαμε το άπιαστο όνειρο μας.

Το μωρό μου που γεννήθηκε χωρίς μύτη, η οποία αναπνέει μέσω τραχειοτομής, είναι έξι μηνών και εξακολουθεί να θηλάζει αποκλειστικά. Και το κατάφερε χωρίς ενισχυτικά διατροφής και χωρίς ξένο γάλα. Αναπτύσσεται κανονικά χωρίς πρόωρη εισαγωγή στερεών τροφών ή πρόωρο απογαλακτισμό.

Πίστευα σε αυτήν και στην ικανότητα του σώματός μου για να την ταΐσω. Πίστευα στον θηλασμό και βγήκα αληθινή.»

«Η σύμβουλός μας σχεδιάζει να αποσωλήνωσει την «T» (αφαίρεση της τραχειοτομής ) πριν τα πρώτα της γενέθλια και οποιαδήποτε ρινική κατασκευή πιθανότατα θα μπει στην εφηβεία. Υπάρχει ακόμα μεγάλη αβεβαιότητα για το μέλλον και τις επιλογές μας όσον αφορά το πρόσωπό της.

Αλλά οι τελευταίοι μήνες μου έχουν δείξει ότι η μικρή είναι πιο δυνατή από ό, τι θα μπορούσαμε ποτέ να ελπίζουμε. Και ότι με τη σωστή υποστήριξη, μερικές φορές τα πράγματα δεν είναι τόσο αδύνατα όσο φαίνονται.» 

Η «Τ» σήμερα

Η «Τ» είναι τώρα (όταν γραφόταν αυτό το άρθρο) ενός έτους και ακόμα θηλάζει. Έχει ακόμα την τραχειοτομή.

«Παρά το γεγονός ότι το σχέδιο ήταν να αφαιρεθεί ο σωλήνας της τραχειοστομίας, ο χειρούργος της σχεδιάζει μια πρωτοποριακή διαδικασία. Να τοποθετήσει ένα μικρό εμφύτευμα κάτω από το δέρμα της σε σχήμα μύτης, εκεί που θα έπρεπε κανονικά να είναι, για δημιουργηθεί το προφίλ της μύτης.

Η τραχειοτομή της θα παραμείνει στη θέση της μέχρι να ολοκληρωθεί η εγχείρηση φέτος (ελπίζουμε), δεδομένου ότι είναι πολύ ασφαλέστερο για ένα μωρό αυτής της ηλικίας να έχει δύο αεραγωγούς όταν θα της κάνουν γενική αναισθησία. Αν και δεν θα μπορεί να αναπνέει από εκεί, η νέα «μύτη» θα της δώσει μια πιο «φυσική» εμφάνιση.»

«Μόλις αποσωληνωθεί, θα πρέπει να καταφέρει να αναπνέει μόνο από το στόμα της. Εξακολουθούμε να μην είμαστε σίγουροι για το αν η κατασκευή αεραγωγών αξίζει να γίνει αν συνυπολογίσουμε τους κινδύνους στο μέλλον.

Η «μύτη» της θα ανανεώνεται σαν μέγεθος, κάθε δύο χρόνια, για να μεγαλώνει σύμφωνα με το πρόσωπό της, χρησιμοποιώντας την ίδια τομή. Έτσι ώστε κάθε σημάδι να είναι αόρατο.

Είμαστε συγκρατημένα ενθουσιασμένοι για αυτή την καινοτόμο λύση και πιστεύουμε ότι θα μας δώσει την ευκαιρία για καλύτερα αισθητικά και κοινωνικά αποτελέσματα με το μικρότερο δυνατό κίνδυνο. Καθώς, παρά το ότι η ιδέα είναι παγκοσμίως πρωτοπόρα, η ίδια η διαδικασία είναι αρκετά απλή.»

Πώς είναι σήμερα η “Τ”;

Λίζα

Είναι ωραίο να μοιραζόμαστε. Κοινοποίησε αυτό το άρθρο για να το διαβάσουν και άλλοι. Όμως ΔΕΝ επιτρέπεται η αντιγραφή του χωρίς άδεια ©

Ακολούθησε μας αν θέλεις επίσης και στις σελίδες μας στο facebook και στο Instagram!